Independientemente de las diferentes maneras en las que las condiciones neurológicas impacten en la vida de las personas, existe una cosa que sí podemos afirmar: la afección neurológica nunca se espera y trae consigo consecuencias que cambian la vida tanto del paciente como de sus seres queridos.
Con esta sección en DACER buscamos brindar información accesible acerca de cuestiones relacionadas al daño cerebral y a las afecciones neurológicas, a través de distintos materiales que puedan resultar de interés como contenido audiovisual (películas, series, documentales) y material bibliográfico de lectura sencilla.
En esta nueva entrega, nos enfocamos especialmente en la enfermedad de Alzheimer y la Demencia: por un lado, exploramos la enfermedad de la mano de Julianne Moore en “Por Siempre Alice”. Nos introducimos en el mundo de la demencia con el documental “Cuidadores” y cerramos la sección de hoy con un libro sobre la enfermedad de Alzheimer titulado “Cuando el día tiene 36 horas”.
Las películas, los documentales y los libros pueden evocar muchas emociones y muchos de nosotros buscamos apoyo y compartimos experiencias a través de ellos. Si tienes a alguien cerca que está viviendo con esta enfermedad, en esta ocasión tenemos algunas recomendaciones que exploran el tema de la enfermedad de Alzheimer y la demencia con dignidad y realismo.
Por siempre Alice dirigida por Richard Glatzer y Wash Westmoreland
Esta película nos muestra el efecto que el Alzheimer de inicio temprano puede tener en una persona y su familia, a través de los ojos de Alice, la mujer que vive con la enfermedad.
La enfermedad de Alzheimer muchas veces se percibe como una enfermedad que “roba”, en la medida en que nos definimos como «la suma de nuestros experiencias combinadas ”(Wolfson, 2008). En “Por siempre Alice” (basada en el libro de ficción I’m Still Alice por la neurocientífica Lisa Genova), Julianne Moore ofrece una interpretación estelar de Alice, una mujer fuerte que debe enfrentarse a una vida con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Una mujer que se define por su intelecto y fuerte facilidad con el lenguaje debe adaptarse a los múltiples dilemas existenciales y, en el centro, una pérdida fundamental de sí misma que surge con esta condición crónica, progresiva y en la actualidad incurable.
Alice Howland, felizmente casada y con tres hijos adultos, es una destacada profesora de lingüística que empieza a olvidar algunas palabras. Cuando recibe el diagnóstico de Alzheimer de inicio temprano, se pone a prueba el vínculo entre Alice y su familia.
La lucha de Alice por mantenerse conectada con quien alguna vez fue es desgarradora, pero inspiradora. Esta película captura maravillosamente la frustración, el miedo y la ira que pueden surgir con un diagnóstico de Alzheimer y describe perfectamente la necesidad de desarrollar empatía y comprensión de lo que están pasando las personas que atraviesan esta situación.
La película puede rentarse a través de Youtube
Cuidadores dirigido por Oskar Tejedor
“Cuidadores”, documental escrito y dirigido por Oskar Tejedor y producido por moztu filmak, refleja de una forma fiel y realista, el día adía de un grupo de cuidadores de enfermos de Alzheimer.
El documental se grabó durante un año y medio, en el que personas encargadas del cuidado de pacientes con Alzheimer se reunieron cada dos semanas para compartir sus experiencias, temores y todas las cuestiones que envuelven a esta afección. De alguna manera, además de tratarse de un contenido sumamente informativo y enriquecedor, a través de estos relatos los cuidadores también aprenden a relativizar las situaciones vividas cotidianamente con los enfermos de Alzheimer y hasta logran reírse de ello.
Cuando el día tiene 36 horas de la autora Nancy Mace y Peter V. Rabins
Este libro, reeditado en el 2013 ha sido presentado como una guía para el cuidado de personas con enfermedad de Alzheimer, pérdida de memoria y trastornos de demencia, con consejos prácticos y legales y orientación compasiva para familias y cuidadores.
Durante más de tres décadas, El día de las 36 horas ha sido una guía definitiva para los cuidadores de personas con demencia: en este material, los autores Nancy L. Mace y Peter V. Rabins cubren todos los aspectos del cuidado de personas con deterioro cognitivo. También ofrecen palabras sabias sobre el autocuidado del cuidador, con un estilo sencillo y de fácil acceso.
Algunas de las cuestiones que podemos encontrar en este libro son: hechos básicos sobre la demencia, cómo lidiar con los problemas que surgen en el cuidado diario como las comidas, ejercicio, higiene personal y seguridad, cómo manejar las ideas falsas, la sospecha, la ira y otros problemas del estado de ánimo de una persona con la enfermedad, cómo obtener ayuda externa de grupos de apoyo, amigos, entre otros.