El síndrome de Treacher Collins es una afección que afecta el desarrollo de los huesos y otros tejidos de la cara. Los signos y síntomas de este trastorno varían mucho, desde casi imperceptibles hasta graves. La mayoría de las personas afectadas tienen huesos faciales poco desarrollados, en particular los pómulos, y una mandíbula y un mentón muy pequeños (micrognatia).
Vivir con este síndrome puede resultar muy difícil para el paciente, sobre todo cuando se trata de niños que deben atravesar por las distintas etapas de la escolaridad y que muchas veces deben enfrentarse a la crueldad y al poco entendimiento de sus pares.
Con esta sección de DACER buscamos generar conciencia, difundir y volver más accesibles las cuestiones relacionadas a las enfermedades que afectan a las personas en mayor o menor medida. En esta nueva entrega, nos enfocamos especialmente en el Síndrome Teacher Collins revisando una película que ha tocado más de un corazón y que definitivamente tiene mucho para enseñarnos.
Una introducción al Síndrome Treacher Collins
Antes de adentrarnos en la película que vamos a recomendar en esta oportunidad, nos parece importante hacer un pequeño recorrido por la enfermedad para comprender mejor de qué estamos hablando cuando hacemos referencia al Síndrome Treacher Collins.
Este síndrome (también conocido como disostosis mandibulofacial) es una afección congénita (que se encuentra presente al nacer) que afecta los huesos y tejidos de la cara. La mayoría de las personas afectadas tienen huesos faciales poco desarrollados, en particular los pómulos, y una mandíbula y un mentón muy pequeños. En algunos casos, quienes sufren de este síndrome nacen con una abertura en el techo de la boca llamada paladar hendido. En casos severos, el subdesarrollo de los huesos faciales puede restringir las vías respiratorias de un bebé afectado, causando problemas respiratorios potencialmente mortales.
Las personas con Síndrome de Treacher Collins a menudo tienen ojos inclinados hacia abajo, pestañas escasas y una muesca en los párpados inferiores llamada coloboma palpebral. Algunas personas afectadas tienen anomalías oculares adicionales que pueden provocar pérdida de la visión. Esta condición también se caracteriza por orejas ausentes, pequeñas o de forma inusual. La pérdida de audición ocurre en aproximadamente la mitad de todas las personas afectadas, y es causada por defectos de los tres huesos pequeños del oído medio, que transmiten el sonido, o por el subdesarrollo del canal auditivo.
Wonder dirigida por Stephen Chbosky
Wonder presenta la pareja inusual de Owen Wilson y Julia Roberts como Nate e Isabel Pullman, los padres de Auggie o August (Jacob Tremblay), quien nació con deformidades en su rostro producto del Síndrome Teacher Collins. Al ser educado en casa, ha evitado mostrar su rostro en público durante la mayor parte de su vida, pero eso está a punto de cambiar para el niño de 10 años, ahora que sus padres deciden enviarlo a la escuela secundaria. Auggie se enfrenta al ridículo, la intimidación y descubre los altibajos de la amistad a medida que acepta su condición y comprende que la vida va más allá del aspecto físico. Lo interesante es cómo ‘Wonder’ toma esta historia sobre el niño y la teje en torno a sus padres, su hermana adolescente Via y los niños con los que comparte su experiencia escolar.
Wonder está dividida en capítulos, cada uno contado desde el punto de vista de un personaje diferente. Las primeras escenas muestran la perspectiva de August, revelando lo que es vivir con un rostro desfigurado en una sociedad donde la apariencia física a menudo determina el valor de una persona. También podemos ponernos en los zapatos de los integrantes de su familia, lo que resulta en una experiencia sumamente enriquecedora para el espectador que puede empatizar con quien está del otro lado y llegar a comprender cómo un familiar o ser querido vive una enfermedad como esta desde su lugar de acompañamiento.
Contada desde varias perspectivas diferentes, Wonder trata en general sobre la conexión humana y la idea de que todos son extraordinarios a su manera. Como resultado, esta adaptación cinematográfica se dirige menos a las personas que viven con la desfiguración y más directamente a los afectados por sus secuelas (como la familia y amigos de las personas con afecciones craneofaciales) y al público en general. Una excelente experiencia para comprender que todos somos más que nuestra apariencia física y que, si nos quitamos el miedo de ser vistos, podemos encontrar del otro lado vivencias maravillosas.