Escuela de Familias

Escuela de Familias y lo que hay que saber sobre el daño cerebral adquirido

Cuando hablamos de escuela de familias hacemos referencia a tratar de poner a disposición de aquellas personas que tienen a alguien querido atravesando una situación que requiere de neurorehabilitación o aquellas familias de pacientes con daño cerebral adquirido. Si bien es cierto que en los últimos años desde distintos sectores sociales se han hecho grandes esfuerzos para dar a conocer a la sociedad información relevante sobre lo que es un ictus cerebral o lo que implica el daño cerebral adquirido, la realidad es que hay pocos datos a disposición de las familias acerca de lo que se debe hacer cuando se tiene un familiar atravesando estas circunstancias.

Escuela de familias: ¿qué es el daño cerebral adquirido?

Para abordar la escuela de familias de manera completa y luego poder pasar a los recursos y guías gratuitas primero es fundamental entender de qué hablamos cuando hacemos referencia a daño cerebral adquirido o a distintas cuestiones como el ictus. El daño cerebral adquirido se refiere a cualquier lesión al cerebro que ocurre después del nacimiento y que no está relacionado con una enfermedad congénita o degenerativa. Las causas incluyen lesiones traumáticas, convulsiones, tumores, eventos en los que el cerebro ha sido privado de oxígeno, enfermedades infecciosas y exposición tóxica, como el abuso de sustancias.

 Escuelas de familias: tipos de daño cerebral adquirido

Hay 2 tipos de lesiones cerebrales adquiridas: no traumáticas y traumáticas

Lesión cerebral adquirida no traumática

Los daños cerebrales adquiridos no traumáticos son causados por algo que ocurre dentro del cuerpo o por una sustancia introducida en el cuerpo que daña los tejidos cerebrales. Estos incluyen:

• Accidente cerebrovascular isquémico o ictus isquémico (accidente cerebrovascular de un vaso sanguíneo bloqueado en el cerebro)
• Accidente cerebrovascular hemorrágico o ictus hemorrágico (accidente cerebrovascular por un vaso sanguíneo roto en el cerebro)
• Aneurisma (una protuberancia en un vaso sanguíneo en el cerebro que puede tener fugas o ruptura)
• Trastornos convulsivos
• Tumor cerebral
• Envenenamiento
• Abuso de sustancias
• Sobredosis de opioides (heroína, fentanilo, codeína, morfina …)
• Meningitis
• Encefalitis
• Hidrocefalia (el líquido se acumula en el cerebro)
• Vasculitis (inflamación de las paredes de los vasos sanguíneos en el cerebro)
• Hematoma (acumulación de sangre en la superficie del cerebro)

Lesión cerebral adquirida traumática

El daño cerebral adquirido traumático es causado por algo que proviene del exterior del cuerpo, como un golpe o una sacudida. Puede provocar lesiones temporales o daños más graves a largo plazo en las células cerebrales. Incluyen:

• Accidentes automovilísticos
• Caídas
• Heridas de bala
• Violencia doméstica (asalto, estrangulamiento, asfixia)
• Síndrome del bebé sacudido
• Lesiones deportivas

Los niños pueden responder a una lesión cerebral traumática adquirida de manera diferente que los adultos. Siempre es fundamental que lleves a tu hijo al médico si ha recibido algún trauma en la cabeza o el cuerpo que te preocupe o que cause cambios en el comportamiento, los hábitos o las respuestas del niño.

Escuela de familias y cómo impacta la lesión en la dinámica familiar

Otra cuestión básica que nos parece importante abordar en la escuela de familias tiene que ver con el impacto que tiene una lesión cerebral y sus consecuencias en el funcionamiento del núcleo familiar y en las relaciones. La persona que sufre daño cerebral adquirido no es la única persona afectada después de la causa desencadenante. Todos los miembros de la familia cambian para siempre, y el sistema familiar tiene que alterar la forma en que funciona para adaptarse a esta nueva realidad.
Por lo general, el miembro de la familia que asume el rol de cuidador primario siente la carga más extensa de lo que significa hacerse cargo de un niño que sufre daño cerebral adquirido, y muchas veces terminan relegando otros aspectos de su vida para enfocarse en estos cuidados. Este es un proceso difícil de navegar para la familia, uno que requiere tiempo y recursos, ya que el proceso cambia continuamente.

Tratamientos y problemas como en Ictus cerebral: En el hospital

Al suceder el accidente que ha desencadenado el problema o al suceder el ictus cerebral que le ha dado origen a la situación, la familia está abrumada por las emociones. Existe el miedo inicial, la depresión, la ansiedad y la culpa, por nombrar solo algunas de las sensaciones que suelen aparecer en ese momento. La preocupación inmediata se centra en si el niño va a sobrevivir o no a lo que ha pasado.
Debido a que la lesión cerebral es compleja, es posible que la mayoría de las personas no entiendan el diagnóstico y cuán profundos sean los efectos en un primer momento. Existen procedimientos, medicamentos e instrumentos que probablemente nunca antes hayan sido vistos por la familia. A menudo, los miembros de la familia escuchan al médico o la enfermera sin comprender del todo y simplemente se dedican a asentir.
Sin embargo, cuando un niño sufre daño cerebral adquirido, los efectos son diferentes que cuando un adulto se lesiona. En estos casos, los padres no solo son el apoyo para sus hijos, sino que pueden convertirse en el proveedor de atención primaria de salud para ellos y son realmente un pilar en su recuperación.

Volviendo a casa después de ictus cerebral o daño cerebral

Cuando un niño con daño cerebral adquirido luego de un accidente, golpe o ictus cerebral regresa a casa, la familia inmediata jugará un papel importante en el proceso de recuperación. Podrán surgir desafíos en las áreas de recursos financieros y las relaciones entre padres, otros hijos, otros familiares y amigos pero lo cierto es que independientemente de lo difícil que resulte enfrentar la situación, el apoyo familiar será trascendental para el niño.
Los roles familiares probablemente se verán afectados por lo que le ha sucedido a uno de los integrantes más pequeños, siendo probable que los hermanos mayores muchas veces se ocupen de cuidar a los más pequeños. Muchas veces los cuidadores primarios del niño con daño cerebral adquirido ve reducido su círculo social, sobre todo en virtud de que una gran parte del tiempo del día se dedica a cuidar del paciente con lesión cerebral. Incluso las familias más fuertes tendrán desafíos en el proceso de cuidar a un niño con daño cerebral adquirido, pero con los recursos que ofrecemos en nuestra escuela de familias esperamos allanar el camino para quienes están del otro lado.

Reconocimientos:

– Cuenta con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de La Fundación del Cerebro
– Está Incluida como Buenas Prácticas del Observatorio de Modelos Integrados de Salud – OMIS- Cuenta con el Aval Científico de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica SEDENE

Convenios:

– En la actualidad Escuela de Familias se encuentra bajo el convenio firmado en 2018 con la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid. El objeto del convenio es promover la mejora de los cuidados de los pacientes con daño cerebral mediante la formación de los profesionales de la salud y de los familiares de los pacientes.

Premios:

• El proyecto Escuela de Familias fue ganador de la V Edición de “Territorios Solidarios” de BBVA

Patrocinadores

• Gracias al patrocinio de Boehringer Ingelheim, la Escuela de Familias se está implementando a nivel nacional en todas las Unidades de Ictus de nuestro país.

Colaboradores:

• El proyecto Escuela de Familias nació gracias a la colaboración inicial y al apoyo continuo de Fundación DACER y Grupo Pinilla, y al de todas las personas que, colaborando con Fundación DACER han aportado su granito de arena para que este proyecto sea una realidad.